Maladies rares: un temps trop long pour atteindre le diagnostic

Les maladies rares en Italie représente un problème pour ceux qui en souffre; en plus de la gravité des maladies différentes, en fait, il faut ajouter les longs temps d’attente de sept ans, pour atteindre un certain diagnostic, tel qu’il ressort du Rapport sur les maladies rares présenté par Cittadinanzattiva-Tribunal des droits des patients.Si l’on ajoute à cela les coûts pour arriver au diagnostic, à avoir accès à des soins, pour ne pas mentionner les nouvelles, afin de parvenir à ce qui devrait être un mirage, nous sommes conscients de la gravité et de sous-estimer ces conditions.

Pendant ce temps, à réaliser ce que sont les maladies rares, il est bon de rappeler que ce sont les maladies qui ont une incidence dans la population, un pourcentage qui est généralement inférieur à 5 pour 10 mille habitants, et donc, selon ce qui est prévu par l’Organisation Mondiale de la Santé, ce sont près de 6 000 maladies rares, avec un pourcentage très proche de 80% pour celles qui sont attribuables à une cause génétique. Si rare, mais jusqu’à un certain point, si vous êtes près de 30 millions d’enfants en Europe souffrent de ces maladies rares, et de deux millions de dollars seulement en Italie; estime que 70% de ces patients sont représentés par des enfants.

Dans une nation comme la nôtre, qui au fil du temps a perdu un peu de contrôle de la libération de pensions pour invalidité permanente due à une maladie, parmi les malades d’une maladie grave, il y a beaucoup qui n’ont pas droit à une subvention si vous n’êtes pas après le délai habituel de sept ans et plus, l’Italie n’est pas la même, même dans ce domaine, vu qu’il existe des zones du Pays où le diagnostic et la reconnaissance est plus difficile qu’ailleurs, et, où les informations sur les droits des malades est l’Internet qui remplace la véritable réseau entre les médecins de famille et des Centres de référence.

Et il en est venu à la conclusion que, selon le rapport de l’Association, que le diagnostic d’une maladie rare est celui qui est fait par le spécialiste dans 80% des cas, tandis que près de 17 fois sur 100 médecins de famille et les pédiatres supposer la présence d’une maladie rare, chez un patient jusqu’à lui envoyer pour le spécialiste, mais aussi pour les médecins de famille n’est pas toujours facile à émettre l’hypothèse d’une maladie rare en raison du manque de connaissance de ces maladies, juste parce qu’il est “rare”. Paradoxalement, Internet effectue la tâche de relayer toute la famille sur la nécessité d’une enquête diagnostique et plus en profondeur, suivi par les revues scientifiques dans le travail de diffusion du thème central de la question.

Des problèmes il y a également d’accéder à quelques-uns, les médicaments destinés aux maladies rares, où il y a souvent un manque de media collective sur la partie du Système National de Santé, tant que le patient n’est pas reconnu en tant que malade de cette maladie rare, forçant de nombreux patients à supporter les coûts de leur propre poche, tant et si bien que sur 100 malades, assurez-vous que 60 à payer tout ce qui sort de la poche jusqu’à ce que l’ig est reconnu le droit aux soins médicaux, la responsabilité de la S. S. N. et Pourtant, il n’est pas difficile que beaucoup de ces médicaments sont véritable bouée de sauvetage.

Le même problème s’applique à des examens cliniques qui, souvent, sont les supports indispensables pour atteindre le diagnostic de gauche pour les possibilités économiques de la famille d’un patient avec une maladie rare.

Ce sont certaines des propositions du Groupe sur le thème des maladies rares:•

Réduire la distorsion du fédéralisme: fournir à l’intérieur de la LEA à la distribution gratuite de médicaments innovants, de l’orphelin, de la bande C, de pharmacie et de produits alimentaires pour les patients souffrant de maladies rares.

Les ressources doivent être financées par un Fonds ad hoc. • Assurer la prise en charge du patient, et à cette fin, il est nécessaire de mettre l’accent sur l’intégration de l’hôpital-territoire, qui assurent la coordination entre les différents Centres de référence et d’impliquer les associations de patients dans la définition de diagnostiques et thérapeutiques. • Mise à jour et d’intégrer, sur une base annuelle, la liste des maladies rares prévues par D. M. no.279 du 18 mai 2001, reconnaissant que même ceux qui n’appartiennent pas dans cette liste, de la santé et des industries pharmaceutiques. • Garantir l’accès à des avantages socio-économiques, et à cette fin, il est nécessaire d’harmoniser les procédures pour la reconnaissance de l’invalidité et du handicap et de la mise à jour de l’arrêté du 2 août 2007, à l’identification des maladies qui sont exclus de la de visites de contrôle. • La promotion de la recherche, l’augmentation du fonds de la recherche publique dans le domaine des médicaments orphelins et de coordonner les activités du public avec le privé.

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