Maladies rares: huit millions d’euros pour fournir de l’aide aux malades

Il est devenu une priorité, comme vous le savez, le nombre est certainement pas indifférent à la souffrance de ceux qui sont définies comme des maladies rares, de céder, de va ces patients, trop souvent négligés par la recherche médicale, par les compagnies pharmaceutiques et souvent par le même S. S. N. de prévoir un fonds spécifique dans le but de fournir des médicaments, des garnisons en général, et les fonds pour l’accès aux tests de diagnostic par delo l’État. De la même manière a été également fourni un examen de la liste des maladies attribuables à ces rares pour les faire entrer dans la catégorie de ces fonds pour la vallée de soins.

En outre, en Italie, se produit également un autre phénomène, à savoir, que selon le lieu de résidence dans lequel le vivant, les malades, le traitement est soumis à des traitements différents, souvent opposés, ce qui crée une grave et injuste discrimination ghra les citoyens italiens. Pour tenter de remédier à ces anomalies, y compris le décaissement des fonds pour surveiller le phénomène et en même temps aider les patients, sont les principales revendications avancées par la Coordination nationale des associations des malades chroniques-Cittadinanzattiva à l’occasion de la Journée des maladies rares, qui aura lieu demain, le 28 février dans l’ensemble de l’Italie, sur l’initiative de s’Unir.

Dans l’intervalle, il convient de mentionner est la bonne nouvelle qu’il a été approuvé une interdiction sur les maladies rares à partir de 8 millions d’euros, a informé le secrétaire d’etat à la Santé, Ferruccio Fazio, a parlé lors de la journée mondiale de sensibilisation sur les maladies rares en cours au siège de l’Institut de la santé saviez-vous que, hier, à la conférence etat-régions a approuvé une interdiction sur les maladies rares de 8 millions d’euros.

Comme il est également utile de savoir que le Rapport sur les maladies rares a été récemment présenté par Cittadinanzattiva, identifie les données selon lesquelles, avant d’atteindre une certaine diagnostic de la maladie, le patient en Italie prend quelque chose comme sept ans et passe jusqu’à 7000 euros par an pour guérir. “ Et l’accès aux traitements innovants est presque un mirage, est nmotare Cittadinanzaattiva qui conclut en affirmant que, pour faire un diagnostic, ils sont principalement les spécialistes, dans plus de 8 cas sur 10; les médecins plus proches des familles, et qui est, de pédiatres et de médecins de famille, ils spéculent à la maladie rare, respectivement de 16,7% et de 4,2% des cas “.

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